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Emmanuelle
Gutiérrez y Restrepo
Magister en Comunicación Social
Coordinadora del Sidar
Este documento tan sólo pretende sintetizar y facilitar la comprensión de la terminología propuesta por la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) que constituye una revisión de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM); que fue publicada inicialmente por la OMS con carácter experimental en 1980. La nueva versión fue aprobada el 22 de Mayo de 2001 para poder ser empleada a nivel internacional. (resolución WHA54.21).
Para cualquier comunicador es obvio que el lenguaje es constructor de pensamiento, y que la correcta utilización de un término significa un cambio cualitativo en la comunicación que queremos conseguir.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) se nos presenta, por tanto, como una valiosa herramienta a la hora de elaborar cualquier tipo de documento que haga referencia a las personas, e instituciones relacionadas con estos términos.
A lo largo de la historia la terminología utilizada para referirse a las personas con algún tipo de discapacidad, deficiencia o minusvalía, ha ido variando y evolucionando, paralelamente a la tecnología aplicada a la rehabilitación y a la relación de la sociedad con sus miembros.
Dicha evolución histórica y sus razones puede verse claramente reflejada en diversas ponencias de los participantes en anteriores ediciones del "Seminario Iberoamericano sobre Discapacidad y Comunicación", que pueden consultarse en el SIIS.1 Pero si no se hace un análisis profundo, puede parecer que el casi constante cambio de terminología se debe únicamente a modas impuestas por no se sabe quién o quienes, y que no responde a una necesidad real.
Como he dicho, el lenguaje es constructor de pensamiento y es una de las herramientas con que contamos a la hora de obtener un cambio de actitud, que en definitiva es lo que necesitamos para conseguir que las personas con discapacidad sean un miembro más de la sociedad y que no se sientan rechazadas, marginadas o menospreciadas en ningún sentido.
Esto supone que, aunque a una persona con una determinada deficiencia no le moleste que se utilicen para referirse a ella, términos tales como disminuido o deficiente, es importante que la propia persona, o las instituciones que la representan, no empleen tales términos y que, en la medida de lo posible y sin provocar enfrentamientos, indique a los demás cómo y cuándo utilizar los términos adecuados.
La
CIF, a diferencia de su precedente (La CIDDM) tiene como objetivo principal, "brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco
conceptual para la descripción de la salud y los estados «relacionados con la
salud
». La clasificación revisada define los componentes de la salud y algunos
componentes «relacionados con la salud» del «bienestar» (tales como educación,
trabajo, etc.)".2 Por tanto, aunque no es ya más un documento referido únicamente a las personas con discapacidad, no es ya una clasificación de "consecuencias de enfermedades" sino que ha pasado a ser una clasificación de "componentes de la salud", aún "... nos hallamos ante un medio importante para
que, partiendo de un rigor técnico nuevo, reorientemos la
labor de información y educación pública y
el esfuerzo para el cambio de mentalidades, actitudes y
procederes ante el problema de las deficiencias y, sobre todo,
aplicarla correctamente será esencial para eliminar el
encasillamiento y la etiquetación deshumanizante y simplista".3
Muchas personas consideran, erróneamente, que la CIF versa únicamente sobre personas con discapacidades; sin embargo es válida para todas las personas. La salud y los estados «relacionados con la salud» asociados con cualquier condición de la misma se pueden describir utilizando la CIF. En otras palabras, la CIF tiene una aplicación universal..4
La CIF se fundamenta en el funcionamiento humano, no solamente en la discapacidad, es un modelo universal, no un modelo para una minoría, es un modelo integrador, no únicamente médico o social, es un modelo interactivo, no lineal, es inclusivo, no tiene en cuenta a la persona sola, sin su contexto; y es un modelo intercultural, fácilmente extrapolable a todas las culturas.
Vamos pues, a ver cuales son los términos adecuados, los que debemos usar en nuestra comunicación mediante Internet, su integración y aplicación, según la CIF y las "Pautas de estilo. Discapacidad y Medios de Información" editadas por el Real Patronato sobre Discapacidad:
| Parte 1: Funcionamiento y Discapacidad | Parte 2: Factores Contextuales | |||
|---|---|---|---|---|
| Componentes | Funciones y Estructuras Corporales | Actividades y Participación | Factores Ambientales | Factores Personales |
| Dominios | Funciones
Corporales Estructuras Corporales |
Áreas vitales (tareas, acciones) | Influencias externas sobre el funcionamiento y la discapacidad | Influencias internas sobre el funcionamiento y la discapacidad |
| Constructos | Cambios en las
funciones
corporales
(fisiológicos) Cambios en las estructuras del cuerpo (anatómicos) |
Capacidad
Realización de tareas
en un entorno
uniforme Desempeño/ realización Realización de tareas en el entorno real |
El efecto facilitador o de barrera de las características del mundo físico, social y actitudinal | El efecto de los atributos de la persona |
| Aspectos positivos | Integridad funcional y estructural | Actividades Participación |
Facilitadores | no aplicable |
| Funcionamiento | ||||
| Aspectos negativos | Deficiencia | Limitación en la
Actividad Restricción en la Participación |
Barreras/obstáculos | no aplicable |
| Discapacidad | ||||
Los factores contextuales influyen en el funcionamiento, y en el caso de la participación en la sociedad, especialmente en la sociedad de la información; el diseño para todos o diseño universal, de las aplicaciones y contenidos, será el factor facilitador del funcionamiento. Por el contrario, los contenidos o aplicaciones diseñados sin aplicar los estándares y directrices de accesibilidad, crearán barreras que limitarán el funcionamiento.
Esta definición hace expresa referencia a las funciones y estructuras corporales.
Por tanto, no es correcto referirse a una persona que tiene una deficiencia, con el nombre de la deficiencia en cuestión. Por ejemplo, referirse a una persona con síndrome de Down cómo un Down.
Además, la clasificación de deficiencias es muy extensa y exacta. Así por ejemplo, dice del término sordo que "debe aplicarse sólo a aquellos individuos cuya deficiencia de oído es tan severa que no pueden beneficiarse de ninguna amplificación"; sin embargo, coloquialmente solemos decir fulano es sordo cuando en realidad no tiene deficiencia alguna, o la deficiencia tiene un carácter débil.
El que un término científico o nombre de una deficiencia se llegue a popularizar, en algunos casos ha servido para conseguir una mejor comprensión de lo que realmente le ocurre a la persona que tiene esa deficiencia. Es el caso de las campañas sobre el Síndrome de Down. Se ha conseguido para las personas con este síndrome sacarlas de la etiqueta de subnormales o mongólicos, pero en definitiva se las vuelve a etiquetar, si no se antepone el concepto de persona al tipo de deficiencia que tiene, dando a entender que todas las personas con una deficiencia determinada son exactamente iguales.
La CIF nos presenta entre las,
b850 Funciones del pelo
Funciones del pelo tales como la protección, coloración y la apariencia.
Incluye: funciones relacionadas con el crecimiento del pelo, pigmentación del pelo, localización del pelo; deficiencias tales como caída del pelo o alopecia.
Por tanto, todas las personas calvas tienen una deficiencia, pero no por esta razón vamos a llamar deficiente a un señor, simplemente porque carezca de pelo en la cabeza. Este ejemplo nos puede servir para comprender que el adjetivo deficiente debe utilizarse siempre en un contexto adecuado, es decir, referido a cosas pero nunca a personas; por ejemplo podemos usarlo para referirnos a una iluminación deficiente o a un trabajo deficiente.
Es entonces, la objetivación de los efectos de la deficiencia, el proceso por el cual una limitación funcional se manifiesta como una realidad en la vida diaria, con lo cual el problema se hace objetivo al interferir las actividades corporales, limitando la actividad de la persona o restringiendo su participación.
"Cuando se intenta aplicar el concepto de discapacidad hay que tener mucho cuidado con la forma en que se expresan las ideas. Como se refiere especialmente a las actividades, la discapacidad tiene relación con lo que ocurre (la práctica) en un sentido relativamente neutro, más que con lo absoluto o lo ideal y con cualquier juicio que se pueda hacer al respecto. Decir que alguien tiene una discapacidad es mantener la neutralidad, ya que son posibles distintos matices de interpretación en relación con su potencial. Sin embargo, las afirmaciones formuladas en el sentido de lo que alguien es, en vez de lo que alguien tiene, suelen ser más categóricas y negativas. Por eso, cuando se habla de que alguien está discapacitado, como si con ello se hiciera una descripción convincente de este individuo, se corre el peligro de resultar ofensivo y de crear un estigma." 5
Debemos por tanto hablar de personas con discapacidad y no de discapacitados. El término discapacidad es el término comodín, es un término aceptado en toda Iberoamérica y es un término al que solemos recurrir siempre que no podemos o no queremos ser más precisos. Pero como veremos más adelante, se puede tener una deficiencia sin por ello tener una discapacidad y se puede tener limitaciones en la actividad o restricciones en la participación sin que medie una deficiencia ni una discapacidad.
Y puesto que hablamos de limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, debemos conocer la definición de esos términos:
Los conceptos de "Limitaciones en la actividad" y "restricciones en la participación" se corresponden, aproximadamente y en su conjunto, a los de "discapacidad" y "minusvalía" tal como se definían en la CIDDM:
En la definición de este concepto se destacan por primera vez, las características personales del individuo, los factores sociales y los factores culturales.
"La minusvalía se caracteriza por una discordancia entre la actuación o estatus del individuo y las expectativas del grupo concreto al que pertenece. La desventaja se acrecienta como resultado de su imposibilidad de adaptarse a las normas de su mundo. La minusvalía es por ello un fenómeno social, que representa las consecuencias sociales y ambientales que se derivan para el individuo por el hecho de tener deficiencias y discapacidades." 6
Pero la minusvalía no sólo se produce por la desventaja que tiene una persona, a la hora de cumplir un rol o llevar a cabo una acción, debida a una deficiencia y discapacidad. También se produce por la respuesta de la sociedad hacia la situación de dicha persona y la sociedad responde de distinta manera según las deficiencias sean visibles o invisibles y las desventajas graves o ligeras. Más adelante veremos algunos ejemplos.
La CIDDM, como vemos, pone el acento en la responsabilidad social y en las diferencias culturales a la hora de conceptuar a alguien como persona con minusvalía. A continuación podemos ver dos ejemplos extraídos de la edición española, en la sección de clasificación de minusvalías:
2 MINUSVALÍAS DE INDEPENDENCIA FÍSICA
Categorías de la escala
- 2 - Independencia adaptada (no en la categorías 3-9)
- La adscripción a esta categoría presupone dos condiciones. Primero que el entorno inmediato, habitual en la forma de vida del individuo y del grupo de que forma parte, cree obstáculos físicos para la independencia, por ejemplo barreras estructurales o arquitectónicas, como escalones o escaleras (para los fines de esta categoría el entorno inmediato debe interpretarse como la vivienda); y, en segundo lugar, que el potencial para crear o lograr un entorno alternativo exista dentro de dicha cultura. Por ejemplo, alguien que habita una vivienda lacustre encuentra obstáculos para trepar por una escala que le lleva a su vivienda, pero los medios para un entorno alternativo no se dan en dicha cultura.
Otro ejemplo lo encontramos en las, notas a las reglas para la asignación, en las categorías de la clasificación de la minusvalía de la movilidad:
b).- El grado de desventaja depende de las normas culturales y ello se puede apreciar claramente en un problema dentro de las sociedades urbanizadas. La actitud de los conductores de autobús de una zona puede constituir un impedimento para las personas "discapacitadas" 7que viven en ella, hasta el punto de que dejen de utilizar los transportes públicos; en cambio, en otra zona donde los conductores tengan una actitud más comprensiva, habrá personas con el mismo tipo de discapacidad que utilizarán dichos transportes sin problemas. Esto supone un enfrentamiento entre la constancia semántica que una categoría signifique lo mismo en todas partes y la posibilidad de que la clasificación refleje las necesidades del individuo. La clasificación de la minusvalía se ha concebido fundamentalmente en relación con este último objetivo, y sólo de forma secundaria para realizar comparaciones transculturales.
Queda claro entonces que la anteriormente llamada minusvalía, las restricciones en la participación, dependen siempre de la relación de la persona con su entorno y que, en parte, es responsabilidad de la sociedad eliminar las barreras que crean la desventaja o restricción.
Los términos se relacionan de la siguiente manera:
De acuerdo con ese diagrama, el funcionamiento de un individuo en un dominio específico se entiende como una relación compleja o interacción entre la condición de salud y los Factores Contextuales (ej. factores ambientales y personales). Existe una interacción dinámica entre estos elementos: las intervenciones en un elemento tienen el potencial de modificar uno o más de los otros elementos. Estas interacciones son específicas y no siempre se dan en una relación recíproca predecible. La interacción funciona en dos direcciones; la presencia de la discapacidad puede incluso modificar a la propia condición de salud. Puede resultar razonable inferir una limitación en la capacidad por causa de uno o más déficits, o una restricción en el desempeño/realización por una o más limitaciones. Sin embargo, es importante recoger datos de estos "constructos", independientemente, y desde allí explorar las asociaciones y los vínculos causales entre ellos. Si la experiencia completa en la salud se ha de describir globalmente, todos los componentes son útiles. Por ejemplo uno puede:
- tener deficiencias sin tener limitaciones en la capacidad (ej. una desfiguración como consecuencia de la lepra puede no tener efecto en la capacidad de la persona);.
- tener limitaciones en la capacidad y problemas de desempeño/realización sin deficiencias evidentes (ej. reducción en el desempeño/realización de las actividades diarias que se asocia con muchas enfermedades);
- tener problemas de desempeño/realización sin deficiencias o limitaciones en la capacidad (ej. una persona VIH positiva o un antiguo paciente recuperado de una enfermedad mental que se enfrentan a la estigmatización o la discriminación en las relaciones interpersonales o el trabajo);
- tener limitaciones en la capacidad sin asistencia, y ausencia de problemas de desempeño/realización en el entorno habitual (ej. un individuo con limitaciones en la movilidad, puede ser provisto por la sociedad de ayudas tecnológicas que faciliten su desplazamiento);
- experimentar un grado de influencia en dirección contraria (ej. la inactividad de las extremidades puede causar atrofia muscular, la institucionalización puede provocar una pérdida de las habilidades sociales).menor". 8
Los términos deficiencia y discapacidad, generalmente se presentan ligados a otra palabra para describirlos mejor. Los adjetivos descriptivos "mental" y "físico" pueden aplicarse correctamente a las deficiencias, pero su utilización en relación con las discapacidades es poco precisa 9. El ejemplo de la parálisis cerebral nos puede servir para comprender mejor este punto: Puesto que la parálisis cerebral supone una lesión de distinto grado en el sistema nervioso central de cada persona, no podemos decir que las personas con parálisis cerebral tienen una discapacidad "mental".
La CIDDM recomienda, y sigue siendo aplicable, que además de buscar términos descriptivos diferentes, se utilicen palabras de distinta naturaleza gramatical. Así, para las cualidades representadas por las deficiencia es apropiado un adjetivo derivado de un sustantivo, en tanto que para las actividades que aparecen como discapacidades se ha considerado más oportuno utilizar una palabra de origen verbal para destacar su carácter dinámico. No ha sido posible llegar en este sentido a una coherencia total, pero al menos se puede apreciar que hay una tendencia a lograrlo. 10
Si hacemos nuestros los objetivos de las Pautas para la comunicación social básica , editadas por el Real Patronato sobre Discapacidad,11 y los tomamos como principios para cualquier tipo de documento que vayamos a editar, el resultado seguramente se atendrá a las normas de la CIF.
Dichos objetivos los podemos redefinir como sigue:
Las pautas de estilo citadas, son una importante ayuda a la hora de ocuparse de los aspectos gráficos de nuestro documento y por tanto es conveniente referirse a ellas a la hora de preparar la edición. Pero los aspectos gráficos se escapan a la intención de este documento que pretende ceñirse a la aplicación de la terminología propuesta por la CIDDM.
La terminología utilizada en Internet tiene una gran importancia, no sólo de carácter comunicativo sino también de carácter informativo o de accesibilidad a la información.
Hemos visto ya cuál es la terminología adecuada y la importancia de usar ésta y sólo ésta, a la hora de crear una comunicación adecuada y ponderada sobre la discapacidad en cualquier medio de comunicación; pero es especialmente importante aplicarla correctamente cuando el medio que hemos elegido es Internet.
En realidad, Internet no es un único medio de comunicación sino un único canal por el que circulan e interactuan varios medios de comunicación. En Internet tenemos paginas web cada vez más multimedíaticas, correo electrónico, grupos de noticias, transferencia de ficheros, etc. Y cada uno de estos medios es susceptible de ostentar una buena o mala comunicación sobre la discapacidad.
En las "listas" dedicadas a temas sobre una determinada deficiencia, podemos encontrar frases tales cómo: "nuestros niños handicaped", en las páginas Web, grandes titulares tales cómo: "Disminuidos Psíquicos"; en definitiva una falta absoluta de atención a la imagen que se está creando sobre las personas con discapacidad.
Cómo hemos visto, el problema tiene un fácil remedio poniendo un poco de atención a lo que se dice y cómo se dice, aplicando correctamente la CIF, en definitiva, cuidando la comunicación.
Un problema distinto es el del acceso a la información en Internet. Si bien debemos cuidar el lenguaje que utilizamos a la hora de crear nuestros mensajes, ya sean éstos simples mensajes de correo electrónico o completísimas páginas Web, a la hora de hacer que éstos estén accesibles, en el sentido de que sean fácilmente encontrados por nuestros públicos, debemos tener en cuenta que la terminología de uso común y, por tanto, el descriptor que van a utilizar será seguramente un término inadecuado.
Si el interés principal de una persona o institución a la hora de crear un mensaje es que éste llegue a su destino, y el usuario o destinatario no conoce la terminología correcta y, por tanto, no puede usarla a la hora de hacer una búsqueda en Internet, se crea una contradicción aparente entre el uso de la CIF y la necesidad de que nuestro mensaje sea fácilmente encontrado por aquellas personas interesadas en él.
La solución aparente sería seguir usando una terminología inadecuada, pero extendida, en todas las comunicaciones que se hagan a través de Internet y esperar a que buenamente y gracias a la comunicación que se hace por otros medios, nuestros públicos hiciesen suya la terminología correcta. Pero esta aparente solución no haría más que retrasar la implantación de la CIF y causar un considerable aletargamiento del desarrollo de la comunicación en Internet y del tan deseado cambio de actitud, sobre la discapacidad, en la población en general. No hay que olvidar que las personas que disponen de conexión a Internet en este momento, debido a que aún son proporcionalmente pocas respecto a la población en general, y a que conforman una pequeña elite, por este hecho son para los no cibernautas líderes de opinión que pueden influir positivamente en la generalización de la utilización adecuada de los términos.
Una solución intermedia y positiva consiste en asegurarnos que las páginas Web aparezcan en los buscadores bajo los epígrafes usados comúnmente pero asegurándonos también de que a los "ojos" de los usuarios no aparezcan términos incorrectos. Pero esta solución intermedia puede causarnos un problema: la reiteración y consolidación de una terminología inadecuada y discriminatoria. Se trataría en este caso de crear el mensaje con la terminología correcta pero asegurándose de que aparezca, en los "sitios" especialmente dedicados a búsquedas, bajo los epígrafes que comúnmente nuestros públicos reconocen como relacionados con las personas con discapacidad, esto es, disminuidos, minusválidos, etc.
La solución definitiva, pero en todo caso no inmediata, depende del esfuerzo que hagan los programadores de los robots de búsqueda, de acuerdo con las instituciones relacionadas con el mundo de la discapacidad. Se trataría en este caso de que los epígrafes en los que se inscriben las direcciones de las páginas Web, los de los grupos de noticias, etc.; se adapten a la CIF, pero que dichos robots acepten como términos de búsqueda los más usados comúnmente, redireccionando la consulta al término adecuado. De esta manera, los usuarios se adaptarían paulatinamente a la utilización correcta de los términos, sin causarles ningún perjuicio ni complicación a la hora de hacer sus búsquedas.
Resumiendo, digamos "personas con discapacidad", "fulano tiene tal deficiencia"; pongamos el acento en la responsabilidad social de la situación de limitación en la actividad o restricción en la participación de una persona (cuando hablemos de nuestra sociedad, por supuesto), no generalicemos etiquetando a un grupo como "los discapacitados" o "los paralíticos cerebrales" en cambio, podemos hablar de "personas que tienen tal deficiencia".
En definitiva, la clasificación es fácil de aplicar y si en algún momento creemos que puede significar un menoscabo en el estilo, a la hora de escribir, dicho menoscabo es inmensamente menor que el que le hacemos nosotros a las personas con discapacidad, cuando utilizamos mal los términos, y además es fácilmente soslayable si avivamos un poco el ingenio.
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